Omgaan met dementie: houvast voor familieleden

“Aansluiting zoeken”, noemt Els. “Luisteren”, zegt Astrid. En daarmee bedoelen beiden hetzelfde. Wie het lukt om eigen verwachtingen los te laten en leert aanvoelen waar
degene met dementie zit, kan in contact blijven. Al is dat in een andere vorm dan voorheen. “Woorden komen vaak niet meer over”, weet Els. “Maar de taal van de beleving, die blijft overeind!”

Van ratio naar gevoel

Het is een kunst om af te dalen vanuit de ratio naar ons hart, ons gevoel. Els: “We zijn gewend om verbinding aan te gaan vanuit het hoofd. Juist dát onderdeel raakt
verstoord bij iemand met dementie. De zintuigelijke waarneming zoals geur, muziek en aanraking, blíjft.” Samen foto’s kijken, buiten wandelen, een handmassage geven;
het zijn manieren waarmee je kunt aansluiten bij iemand met dementie. Dat is een kwestie van zoeken en steeds opnieuw proberen. Voor hen die emotioneel betrokkenen
zijn, is het een forse opgave je elke keer volledig op de ander te richten. Toch is het volgens Els en Astrid de enige manier om de verbinding te behouden.

Conflict vermijden

“Een mevrouw op onze etage liep voortdurend heen en weer”, herinnert Astrid zich. “Voor haar was het belangrijk ‘s middags een uurtje te liggen om tot rust te komen. Maar in haar eentje op bed, voelde ze zich onveilig. ‘Kom maar naast me liggen’, zei mevrouw. ‘Dat lijkt me te krap’, antwoorde ik, maar zij schoof al op. Dus ben ik ernaast gaan liggen. ‘Dit past helemaal niet!’, reageerde mevrouw. ‘Ga jij maar naar je eigen bed, dan slaap ik wel hier.’ Door aan te sluiten bij haar wens en haar zelf te laten ontdekken dat het onmogelijk was, had ze er vrede mee. Wanneer ik aan mijn eigen gelijk had vastgehouden, was er een conflict ontstaan. Wat ik in al die jaren heb
geleerd, is dat je nooit moet ingaan tegen iemand met dementie.” Els bevestigt: “Een conflict frustreert beide partijen. Het geeft verwijdering in plaats van toenadering. Maar het vergt wel wat van je om elke keer over jezelf heen te stappen.”

In theorie

Els schetst kort de kenmerken van Alzheimer. Deze meest voorkomende vorm van dementie kent vier fases. In de

1. Het bedreigde ik
   In de eerste fase zijn mensen zich ervan bewust dat het geheugen hapert. Vaak nog thuiswonend hebben zij baat bij steun, maar willen zij zeker niet aan de hand genomen worden.
2. Het verdwaalde ik
   In de tweede fase zijn de mensen blij wanneer iemand met hen oploopt, de weg wijst – letterlijk en figuurlijk. Pijnlijk genoeg kunnen
   juist ‘verdwaalde’ mensen niet meer thuis wonen. Ze komen plots in een vreemde omgeving met onbekenden.
3. Het verborgen ik
   In de derde fase verliest iemand het idee van een eigen ‘ik’ en het herkennen van de ander. Het accent ligt steeds meer op ervaren.
4. Het verzonken ik
   In de vierde fase zijn voor de buitenwereld nauwelijks nog reacties waarneembaar. Toch wijzen onderzoeken uit dat ook als iemand geheel in zichzelf is verdwenen, de zintuigelijke waarneming nog prikkels ontvangt.

In praktijk

Astrid merkt dat families tegenwoordig meer weten van dementie dan tien jaar geleden. “Mensen googelen wat af. Ik leg altijd uit dat de vier fases geen afgebakende
periodes zijn. Onlangs kwam ik een bewoner met haar dochter tegen die was verhuisd. Mevrouw was al ver in haar proces. Vanuit de theorie zou je zeggen: fase drie. Maar hoe onmogelijk het ook was, zij herkende me. Dochter en ik hadden allebei kippenvel. Wat op papier niet kan, gebeurde in de praktijk.

Moed opbrengen

Elke vorm van dementie is progressief. Het doet zeer wanneer je door de tijd heen verlies op verlies stapelt. Els: “Eerst hielpen de memo’s op de koelkast nog. Daarna
moest je je geliefde eraan herinneren dat hij al drie keer heeft ontbeten. Vervolgens is de gang naar het verpleeghuis onontkoombaar. En eenmaal daar, kan het erop uitlopen dat iemand je niet meer kent.” Een intens proces van rouw. Wanneer je de moed kunt opbrengen keer op keer te zoeken hoe je de ander kunt bereiken, zullen er goede momenten zijn. Binnen het verdriet kunnen ook dan fijne herinneringen ontstaan.